09:00~10:00
寶貝摩天輪
主持人: 任樂倫
2018/06/02
54:46
「從小到大我都堅信“只要努力,沒有做不到的。”沒想到這樣的信念不僅傷害了孩子,也掐住了當時我不願放手的心。」甫加入NPO組織【雙躍關懷成長協會】的劉淑慧說:「若不是女兒,我的工作仍在追逐名利。」
淑慧與先生都是醫學院畢業的,當淑慧懷孕時,她先生動用自己的醫療資源,所有可以做的大大小小產檢都做了。到了生產那一天,淑慧的先生只帶著相機進入產房,其餘的專業就留給同事。沒想到,孩子一出世,既沒有呼吸也沒有心跳,面對這樣的緊急情況,讓本來就是專業小兒科醫師的先生立刻放下相機,幫女兒急救。
淑慧事後聽先生分享,當時把女兒搶救回來後立刻送到小兒加護病房,但先生從加護病房走回產房探望妻子的途中又接到加護病房的電話,說孩子又沒有呼吸心跳了。當時,先生站在那兒,掙扎著,到底要往前還是往回走….後來他決定去看淑慧,孩子就交給加護病房的醫師。
擁有醫療背景的夫妻倆,深知這樣的腦部缺氧會帶來多大的後果。「極重度腦性麻痺合併頑固性癲癇」不但終身必須坐輪椅,也不會走路及說話。即使教科書上寫得很清楚了,但是為人父、為人母的初心還是讓他們帶著所有病歷資料去其他醫院尋求奇蹟。一位教授級醫師直言:「你們自己都看得懂這些data和片子,孩子的情況就是這麼糟,你們還想聽到什麼呢。」淑慧說:「那一刻,糾結的心和自己的驕傲真的是讓我感到難堪!」
淑慧知道腦麻的孩子預後不好,但她把從小的信念:「只要努力,沒有做不到的。」用在對孩子的復健。她說:「我們知道孩子七坐八爬。好!面對腦部缺氧的孩子,我怎麼能等到她七不會坐八不會爬再來處理呢?於是在孩子六個月大的時候,我跟先生看了國外的一些文獻,如何訓練腳不好的孩子爬行。就是用重力的原理,例如設計一個像溜滑梯這樣的斜板,讓孩子從高處利用一個斜度,比較容易爬行。於是我們就去釘了一個ㄇ字型的板子叫她爬。她當然怎麼樣都不會爬啊!因為她是插過管的孩子,所以是一個沒有力氣哭的小孩。她那天哭不出聲音還有痛苦的表情….這些畫面讓我覺得:原來我過去的信念不僅傷害了孩子,也掐住了當時我不願放手的心。」
此外,為了訓練孩子站,淑慧說:「怎麼可以等到一歲才會站呢!差不多在孩子八、九個月大的時候,我就把孩子的腳,在膝蓋的的地方綁一個輔具,固定住使膝蓋不要彎,然後把身體架在沙發的扶手上面。因為孩子很小,腳會懸空。怎麼辦?我們家最多的就是書,特別是原文書最厚。所以爸爸媽媽的原文書就拿來給女兒復健,讓我女兒墊腳。後來當我看到這些相片,我有一個反思:過去的那些驕傲,帶給我光環的東西,現在不過是成為孩子的墊腳石。對她有沒有用?孩子到現在(13歲)仍然不會站啊!」
淑慧的先生是專業小兒科醫師,同樣很“努力”。淑慧分享:「我女兒不會吸奶嘴,因為腦麻的孩子全身肌肉都很弱。先生找了很多的奶嘴、奶瓶來試,也做了很多實驗。最後他說了一句話:『我們以前念解剖,不過就是這幾塊肌肉動一動就會吸,而且有些吸吮是一個反射,反射是一個很簡單的事,怎麼她都不會!』那時我們才體會,原來有很多我們覺得應該會的、很簡單的,其實都是上帝的恩典。我才開始慢慢把我的驕傲放下,其實這對我跟先生的婚姻也有幫助。當我的眼光不再執著世界的眼光,那個恩典早就發生了!」
當我問淑慧如何走過從難過、無法置信、拒絕接受到放下驕傲的心路歷程。她非常誠實地說:「我其實還沒走過,現在仍在經歷,每個階段都有不同的難處。但我相信上帝讓這件事發生在我們家,一定有祂的美意與祝福。其中一個祝福就是我先生,他曾經遇到對孩子病情絕望的父母,他與家屬分享自己的經歷。家屬聽了,眼淚就停止了,並說:『原來醫師也有這樣的小孩喔!』先生也能夠以更多的同理心幫助每個病童及家長。」