09:00~10:00
寶貝摩天輪
主持人: 任樂倫
2018/03/03
46:11
當我初為人母第一次帶女兒打預防針時,女兒哇的一聲哭出來,我就紅了眼眶。可是身為重度海洋性貧血患者的母親,醫生說:「妳要學會怎麼幫孩子注射才能離開醫院。」不是打一針幾秒鐘就好了,而是“每天”下午五點先上麻藥,八點準時上針,用可攜式幫浦持續皮下注射10小時;不是注射一星期、一個月就夠了,而是持續八年,直到孩子升小二那年改為口服藥劑才結束這場每日酷刑。
今年23歲的身障畫家李佳鎂,是重度海洋性貧血的患者,必須終生定期輸血,每天照三餐補充排鐵劑。佳鎂的媽媽為此曾罹患重度憂鬱症,數次想帶著佳鎂一起結束生命,但又擔心:「如果我順利死了,佳鎂卻沒死成,那怎麼辦?」這份母愛,讓她轉念:「我必須先走出來,我的孩子才能走出來。」 佳鎂從小熱愛繪畫,透過繪畫忘記身體的疾病與痛苦,國小時便幫台南捐血中心設計血寶寶公仔,國中後持續到家扶中心、醫院、學校教導小朋友繪畫,幫助更多身心障礙者了解繪畫帶來的喜悅。並在2015年榮獲總統教育獎。
佳鎂為了證明身心障礙者也可以靠著自己的力量為生命奮鬥,去年在網路上創業,成立線上畫廊「小光點畫廊」。這是專為身心障礙者創立的藝術平台,佳鎂談到成立這個畫廊的緣由:「有一天在課堂上看見同桌患有先天性成骨不全症的同學,拿起筆十分吃力的畫著圖,每筆劃都是用盡身體全部的力氣才能刻畫在紙上,但作品成績總是不及格。我真的很難過!因為自己也是身心障礙者,所以更能體會不被當「正常人」看待的感覺和跨越身體障礙是多麼不容易的事。」
於是在她心裡萌生了要為身心障礙藝術家發聲的心願,她想告訴每個人,世界上沒有所謂的「正常」與「不正常」,更沒有人能區分「美」與「醜」的藝術創作,每件藝術品的價值,是能引起觀賞者產生共鳴,讓畫作裡的靈魂與每個人對話,了解創作者的生命故事。她說:「我們不是公益團體,是一間販賣和分享夢想的小小天地,小光點畫廊的宗旨是推廣身心障礙者不再被貼上「需要幫助」的標籤,而是能靠著自己的力量為生命奮鬥」而且將畫作售價的10%捐給罕見疾病基金會。
熱情邀請朋友們上「小光點畫廊」逛逛,欣賞這群身心障礙藝術家們的故事與他們的作品,並用行動表達我們的支持。
「小光點畫廊」網址:http://www.spotlight-gallery.com.tw/