09:00~10:00
寶貝摩天輪
主持人: 王淑榮
2016/10/27
29:42
「呼吸」是種本能.是為了體會生命
但歡呼兒卻遺忘了本能,靠著冰冷的機器維持與這個世界的聯繫
歡呼兒的點點滴滴就在這片天地裡,讓我們一起來關心!
當大家都在關心長期照護品質的同時,我們發現有一群兒童需要長期依賴呼吸器才能維持生命。根據CRC長期呼吸照護聯盟統計,共約90名需要長期使用呼吸器之兒童個案中,疾病特性顯示中樞神經系統疾病(37.5%)、腸病毒重症(23.75%)與脊髓肌肉萎縮症(12.5%)三者佔最多數;當中有許多是屬於衛生署公告的不明罕見疾病。就「脊髓肌肉萎縮症」而言,根據國外統計中每十萬新生兒有4~10名之發生率。這些兒童由發病開始使用呼吸器,經過急症加護期的積極治療到恢復期的日常生活照護,家屬往往在醫療照護知識、技術、資源不足的情況下,還要兼顧兒童各項身體功能、心理復原及適當的教育,對於家屬而言不論是身體、精神與經濟各方面都是沈重的負擔。
有鑒於此,家屬們與病房的醫師們、呼吸治療師、個案管理師、護理師等專業人員有了成立病友會之構想,一同整合長期依賴呼吸器兒童的照護資源,希望在提升照護品質、建立兒童家庭的資源與支持系統、促進兒童身心發展方面都能得到適當的因應與調適。