09:00~10:00
寶貝摩天輪
主持人: 王淑榮
2020/08/21
24:42
雷特氏症(Rett syndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群,最早在1966年由奧地利的醫生Andreas Rett提出報告,此為造成重度智能障礙女性的主要成因之一。目前雷特症候群沒有治癒的方法,也沒有單一的療育法,是罕病中的罕病,必須終身復健,延緩退化。
本集節目介紹社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,他們原本僅為病友家長間的交流團體,為了整合更多的相關資源,並且幫助更多病友家庭,於是103年8月23日成立。他們不只照顧病友和支持其家屬,並推展蕾特媽咪手作皂,更成立社區長照據點,照顧更多弱勢長輩,成為他們第2個家。很高興邀請協會前理事長,曾榮獲中華慈光愛心會「大愛獎」的蕾媽曾雅莉常務監事來分享他們的故事,歡迎收聽。