罕見疾病

罕病畫家點燃的希望之光

2018/03/03 (星期六)  時長：46:11
當我初為人母第一次帶女兒打預防針時，女兒哇的一聲哭出來，我就紅了眼眶。可是身為重度海洋性貧血患者的母親，醫生說：「妳要學會怎麼幫孩子注射才能離開醫院。」 

黃嘉俊：用電影紀錄你我的生命故事

2017/04/06 (星期四)  時長：21:55
2013年上映的《一首搖滾上月球》是一部描寫臺灣罕見疾病家庭的紀錄片電影，內容敘述罕見疾病家庭的生活壓力及病友之間互相扶助的情誼。 六個罕病家庭的父親共組樂團，登上貢寮國際海洋音樂祭表演為目標的奮鬥歷程。曾獲得第15屆台北電影獎、最佳觀眾票選獎、第50屆金馬獎最佳電影原創歌曲獎、澳大利亞金考拉影展最佳影片、 北京行者影像節最佳公益影片、中國金雞百花獎台灣單元開幕片、2014香港電影金像獎最佳兩岸電影入圍。 導演黃嘉俊說，透過電影，他走入許多人的生命故事。電影是他紀錄故事的方式，也是紀錄自己。 本集節目，聽黃嘉俊的故事。