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旋律輕輕唱
2024/07/24
0:38:25
兔寶,一個活蹦亂跳、天不怕地不怕的小女孩,經常跟著爸媽參與各種活動、觀賞表演。
小學一年級暑假,在全家準備前往冰島旅遊前夕,兔寶竟然被醫師診斷罹患兒童急性淋巴性白血病(Acute Lymphocytic Leukemia,簡寫ALL),不僅美好的假期泡湯,更要立即住院,開始為期2年半至3年以上的漫長治療。
在痛苦煎熬的治療期間,兔寶開設了「奇異果兔兔」Youtube頻道,自己想內容、自己剪片,用小朋友都看得懂的方式介紹急性淋巴性白血病的療程與注意事項。同時兔寶爸也在臉書上成立「兔寶KO ALL 兒童白血病日記」粉絲團,分享兔寶的治療過程與心情轉折,並發起「急性淋巴白血病家長line群組」,讓病友家長能相互交流、宣洩情緒,成為彼此扶持的園地。
幾年來,這3個管道凝聚了許多確診家庭的心,也讓兔寶、兔寶爸萌生了寫書的念頭。因此,《最漫長的暑假:兔寶KO ALL兒童白血病日記》一書誕生了!這本書將兔寶罹癌之後,一家人學習感受與面對恐懼的點滴,真誠地記錄下來,也讓同樣遭遇到生命難關的讀者能燃起希望,擁有迎向挑戰的力量。
「每10,000個孩子中,就有1位可能會罹患兒童癌症。這『萬中選一』的孩子,拯救了其他9,999位小朋友,成為拯救大家的小英雄。」現在就讓我們透過兔寶陳繹安、兔寶爸陳廷宇、兔寶媽陳群玉的專訪,看他們一家3口如何以愛與勇氣,正面迎向疾病的考驗,更將一路上的淚水辛酸,轉變獻給這個世界的、更大的愛。